Il Progetto "Portale della Trasparenza"
A cura di F. Carinci, AGENAS
Obiettivi
L’obiettivo del progetto “Portale della Trasparenza dei Servizi Sanitari” è ridurre lo squilibrio esistente tra utenti, operatori e professionisti del sistema sanitario, rispetto alle informazioni disponibili circa la disponibilità, le caratteristiche e la qualità della cura delle strutture prestatrici di servizi sanitari.
A tal fine AGENAS, nel ruolo di ente attuatore del progetto, collaborerà per 5 anni con 3 diverse tipologie di destinatari d’uso del Portale: a) gli utenti; b) i professionisti sanitari; e c) i decisori.
Il Portale adotterà i principi fondamentali della trasparenza per offrire a tutti in maniera eguale i migliori dati ed evidenze correntemente disponibili, superando la frammentarietà delle informazioni e le difficoltà dovute alle complessità interpretative. L’aumentato uso di indicatori sintetici favorirà le scelte ed un uso migliore delle risorse disponibili, perseguendo il miglioramento continuo della qualità attraverso il controllo collettivo dei risultati raggiunti.
In tutte le attività, sarà data particolare enfasi all’assistenza territoriale, oggetto di un profondo rinnovamento a seguito dell’approvazione del “Regolamento per la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nell’ambito del Servizio sanitario nazionale (DM 77), cui chiaramente si ispira il finanziamento PNRR.
Da ciò ne deriva la profonda esigenza di informare il pubblico in maniera tempestiva circa la creazione di nuovi servizi, tra cui è di particolare importanza la sanità digitale, su tutto il territorio nazionale.
Il Portale consentirà di rispondere in maniera convincente a domande fondamentali, riassunte nel Riquadro 1.
BOX 1. DOMANDE GENERALI DEL PORTALE DELLA TRASPARENZA
Destinatari e ruoli
La piattaforma sarà realizzata con il coinvolgimento diretto di 3 tipi principali di destinatari, il cui ruolo nel “ciclo della trasparenza” può essere così rappresentato vedi Figura 1:
· gli “utenti”, consulteranno il Portale effettuando delle ricerche per parole chiave, alimentate da dati correnti ed informazioni riguardanti i servizi e le strutture forniti dai “professionisti della salute”. Questi ultimi riguardano in senso lato coloro che sono coinvolti a vario titolo nella fornitura dei servizi, producendo dati con diversi strumenti, quali rilevazioni cliniche ed amministrative, analisi e studi, ed in generale tutte le attività che possono fornire informazioni utili a migliorare le scelte.
· i “professionisti della salute”, attraverso attività di analisi della qualità dei servizi sanitari, partecipano alla messa a punto di sistemi di monitoraggio degli indicatori attraverso elaborazioni statistiche quali quelle fornite dal Programma Nazionale Esiti. Tali risultati verranno inclusi nelle varie sezioni del Portale e resi fruibili per una interpretazione diretta da parte degli utenti. In tal modo, le informazioni ora disponibili attraverso diverse piattaforme saranno concentrate in un unico contenitore, la cui coerenza informativa potrà essere quotidianamente verificata da fornitori e fruitori, consentendo di applicare il principio della trasparenza per conciliare dati ed esigenze personali tramite un meccanismo comune. In tal modo, sarà possibile rafforzare il legame fiduciario (“trust”) tra professionisti e utenti. La disponibilità di dati ed indicatori condivisi consentirà ad una pluralità di soggetti di navigare il Portale usando rappresentazioni grafiche, cartografiche e navigabili, oltre a visualizzazioni suggestive quali le infografiche.
· i “decisori”, intesi come dirigenti apicali a tutti i livelli di governo (dalla singola struttura aziendale o territoriale, al livello governativo nazionale) potranno usare indicatori e parametri messi a disposizione dal Portale, per sfruttare la maggiore capacità del sistema di “rendere da conto” (“accountability”), al fine di migliorare i servizi sanitari in maniera oggettiva e misurabile con opportune strategie di cambiamento organizzativo. La possibilità di effettuare una valutazione multidimensionale più rapida e oggettiva, condivisa in maniera trasparente dalla popolazione, consentirà di supportare decisioni per le quali gli operatori del sistema sanitario saranno preparati a rendere conto dei loro risultati attraverso il pronto aggiornamento delle informazioni disponibili sul portale stesso.
FIGURA 1. IL CICLO DELLA TRASPARENZA NEL PROGETTO PORTALE
Le sezioni del Portale
I contenuti del Portale saranno articolati in sezioni che verranno curate nel contesto di attività sviluppate in parallelo, integrando i prodotti di gruppi di lavoro già esistenti, o specificamente creati allo scopo.
I contenuti forniti non intendono sostituirsi al medico di fiducia, ma consegnano in maniera coerente ed essenziale tutte le indicazioni necessarie ad orientarsi nell’accesso dall’assistenza sanitaria a tutti i livelli. Le informazioni del Portale provengono da fonti accreditate sul piano istituzionale, coincidenti con i dati ufficiali messi a disposizione dal Ministero della Salute e dalle Regioni e Province Autonome, che collaborano con gli altri enti vigilati per provvedere alla redazione del Portale. Le diverse sezioni consentiranno di individuare informazioni specifiche, per trovare risposte ai propri bisogni di cura personali.
In particolare, saranno previste le seguenti sezioni vedi Figura 2:
- “la mia salute”, che affronterà i bisogni di salute a partire dalle priorità principali, siano esse reali e/o percepite, sulla base di valutazioni basate su dati oggettivi e rigorosi sul piano epidemiologico, compendiate da un esame critico della domanda di informazioni provenienti dagli utenti e da considerazioni legate ai nuovi assetti organizzativi dei servizi sanitari. Questa sezione avrà come scopo prioritario la crescita progressiva del livello di competenza degli utenti (“health literacy”), anche attraverso la trattazione delle credenze infondate (“fake news”), messe a confronto con l’offerta esistente di servizi e tecnologie efficaci.
- “i miei servizi”, che evidenzierà con tutti gli aggiornamenti necessari le procedure previste per accedere ai servizi sanitari per uno specifico problema, fornendo indicazioni puntuali e link utili ad usufruire dei servizi richiesti, ove possibile prenotabili direttamente attraverso le strutture operanti sul territorio.
- “Trova la tua struttura”, che fornirà una mappa aggiornata ed esaustiva di tutti i prestatori di cura esistenti sul territorio. Attraverso una interfaccia cartografica, sarà possibile ricercare una struttura ospedaliera o territoriale in cui trattare uno specifico problema di salute. La ricerca potrà essere realizzata impostando la distanza chilometrica o la regione, provincia, o comune d’interesse. I risultati saranno visualizzati su una mappa altamente fruibile. Per ogni struttura trovata sarà fornita la maggior quantità di informazioni possibile (quale ad esempio l’indirizzo della struttura, i dettagli per prenotare gli esami, i servizi disponibili con i relativi tempi di attesa, l’organizzazione e gli indicatori di attività principali).
- “Qualità delle cure”, che conterrà al suo interno tutta la ricca produzione di dati e rapporti del Programma Nazionale Esiti (PNE) coordinata da AGENAS, per informarsi su indicatori di performance del sistema sanitario, confrontando i risultati ottenuti tra diverse strutture, e contribuendo con le proprie scelte al miglioramento dell’efficacia e dell’appropriatezza del Sistema Sanitario Nazionale. Questa sezione del Portale estenderà la fruibilità di tutta la produzione PNE a tutti i diversi tipi di utenti previsti.
Le sezioni del Portale saranno realizzate in formato multilingua, inizialmente in italiano, inglese, francese, spagnolo e tedesco. In tal modo, tutte le diversità linguistiche saranno tutelate, favorendo la fruibilità nel rispetto della Direttiva 2011/24/UE riguardante l’applicazione dei diritti dei pazienti per l’assistenza sanitaria transfrontaliera.
FIGURA 2. LE SEZIONI DEL PORTALE DELLA TRASPARENZA
Strategia
Il Portale sarà realizzato attraverso una opportuna strategia, mirata a superare le limitazioni della frammentarietà e scarsa tempestività delle informazioni sui servizi sanitari disponibili. Per fare questo, il Portale punterà su un approccio integrato e partecipativo di una pluralità di stakeholders.
I due principali aspetti di innovazione proposti dal Portale della Trasparenza sono rappresentati in Figura 3:
· integrazione tra differenti fonti informative esistenti a livello nazionale, regionale e locale, attraverso la creazione di riferimenti unici tra loro collegati
da tecnologie informatiche, direttamente gestite e verificabili attraverso una pluralità di utenti accreditati (common data model, etc.);
· coinvolgimento attivo di diversi tipi di utenti “esperti” operanti in diversi contesti clinici e/o istituzionali, che dispongono di dati ed informazioni
utili all’orientamento ai servizi sanitari.
Il progetto accederà e pubblicherà dati clinici e sanitari in forma aggregata e nel rispetto delle modalità previste della normativa vigente, in accordo con la GDPR e secondo le indicazioni del Garante della Privacy.
Un elemento di rilevanza strategica per la realizzazione degli aspetti sopra esposti sarà la costituzione di specifiche “comunità di pratica”, che contribuiranno direttamente alla compilazione dei contenuti del Portale, attraverso una piattaforma messa a loro disposizione dal progetto.
In tal modo, sarà possibile contribuire al Portale in due modi diversi: a) direttamente, attraverso l’accesso all’area di scrittura delle pagine del Portale, per integrazioni, correzioni o aggiunte di testi; b) indirettamente, attraverso la trasmissione di dati verso il centro di coordinamento (in forma micro-aggregata ed anonima, nel pieno rispetto della GDPR), usando uno strumento specifico di interoperabilità, realizzato per collegare enti ed istituzioni collaboranti.
Le comunità di pratica saranno realizzate attraverso specifiche Convenzioni, che interesseranno i seguenti enti:
· Regioni e Province Autonome;
· Dipartimenti e centri di ricerca universitari (aree di Igiene, Scienze Statistiche, Ingegneria);
· Associazioni scientifiche in aree cliniche di riferimento (quali cardiologia, medicina generale, terapia intensiva, etc.);
· Associazioni di pazienti, cittadini, consumatori e utenti.
Il Piano di comunicazione comprenderà azioni specificamente mirate a rafforzare il coinvolgimento e la partecipazione attiva di tutti i referenti coinvolti tramite una elaborata strategia di comunicazione e disseminazione da realizzarsi per l’intera durata del progetto. A tal fine, saranno previsti eventi sul territorio, roadshow per il consolidamento delle comunità di pratica e campagne sui media per il grande pubblico (inclusa televisione generalista per raggiungere fasce della popolazione di difficile copertura) con un approccio divulgativo di accompagnamento e direzione verso l’uso del Portale.
L’analisi SEO provvederà a valutare il livello di successo delle operazioni tramite il monitoraggio degli accessi sul Portale.
FIGURA 3. STRATEGIA DEL PORTALE DELLA TRASPARENZA
La metodologia
La costruzione del Portale della Trasparenza prevede la progettazione e progressiva applicazione di strumenti e metodi derivati da diversi campi delle scienze sociali, dell’informazione, delle scienze statistiche e delle tecnologie informatiche in campo sanitario.
In particolare, nel progetto si prevede l’uso delle seguenti tecniche Figura 4:
- Rilevazione dei bisogni dei profili di utenza (target group) attraverso l’uso combinato di: a) revisione sistematica dei bisogni di salute effettivi, attraverso la letteratura scientifica e l’uso dei rapporti statistici (grey literature); b) analisi dei bisogni percepiti, attraverso sondaggi su rete (online surveys), conduzione di focus group con diverse categorie di utenti, ed analisi strutturata dei dati di accesso al portale (web analytics).
- Analisi dell’interfaccia (UX analysis), al fine di ottimizzare l’esperienza di uso del Portale attraverso strumenti di facile utilizzo (user friendly) anche attraverso forme di visualizzazione innovative quali le infografiche (infographics); e valutazione dell’uso tramite l’analisi degli accessi (Analisi SEO).
- Attivazione delle comunità di pratica, attraverso: a) revisione sistematica delle modalità organizzative; b) convenzione con enti ed associazioni; c) piattaforma informatica per coinvolgere gli stakeholder nella partecipazione attiva alla definizione, raccolta e interpretazione dei dati per un miglioramento continuo del Portale, attraverso la partecipazione e collegialità della sua evoluzione; d) iniziative di comunicazione.
- Uso di tecnologie informatiche moderne, che consentano a) di accedere alle informazioni in ogni momento, da ogni luogo, con ogni dispositivo (attraverso strumenti quali la smartphone app); b) di contribuire alla scrittura dei contenuti da parte di tutte le figure coinvolte (attraverso strumenti quali il Content Management System – CMS, il sistema di interoperabilità, e la Chatbot).
- Organizzazione ed integrazione di tutti i database attraverso un common data model pienamente referenziato e documentato attraverso un dizionario dei dati (data dictionary) consultabile internamente tramite strumenti di backoffice. Il database verrà integrato con il Portale, consentendo di popolare tutte le aree rilevanti per i diversi profili di utenti previsti. Il sistema sarà capace di alimentare un flusso di open data, potenzialmente riutilizzabili per finalità di ricerca ed analisi dei servizi sanitari, basandosi sull’esperienza del Portale Covid AGENAS (ad esempio, usando strumenti evoluti per lo scambio dati anonimizzati, del tipo GitHub).
- Visualizzazione flessibile e personalizzabile dei risultati statistici attraverso strumenti per vari tipi di utenti, quali: a) strumenti grafici di immediata comprensione per il pubblico generale stile infographics; b) indicatori multimensionali per il pubblico di professionisti e decisori (quali treemap, starplots, etc.); c) grafiche riassuntive per la lettura dati “intelligente” (performance intelligence), sarà perseguita attraverso la piena integrazione del PNE nel Portale, e la realizzazione di sistemi di valutazione composita con indicatori personalizzabili (quali il Better Life Index di OCSE).
FIGURA 4. METODOLOGIA DEL PORTALE DELLA TRASPARENZA
Il piano di lavoro
Un team di progetto provvederà a consegnare il Progetto Operativo del Portale in ogni sua fase su base annuale, in modo da definire il protocollo da seguire per lo sviluppo del sistema informativo, da realizzarsi in maniera continuativa attraverso nuove versioni rilasciate in sequenza.
Il piano di lavoro, iniziato il 1° gennaio 2022, ha previsto i seguenti passaggi Figura 5:
· Nel corso del primo anno, si è provveduto alla composizione e pubblicazione di un sito di base e revisione dei web analytics utilizzando lo strumento SEO, evidenziando al meglio il profilo tipico dei visitatori del sito e dei portali esistenti attraverso l’analisi degli scenari (Portale 1.0).
· Nel corso del secondo anno, sono stati previsti diversi moduli di interesse prioritario, tra cui la smartphone App dedicata per la consultazione da remoto, che sarà resa disponibile a tutti gli utenti tramite Play Store e IOS ed implementazione del CMS per la compilazione autonoma dei contenuti. Inoltre, è previsto il completamento del piano di comunicazione e la revisione sistematica dei bisogni di salute e delle comunità di pratica. Sul fronte dei bisogni percepiti, si effettueranno rilevazioni dei target group, attraverso la conduzione mirata di sondaggi e focus group, che tratteranno in particolare i temi relativi ai servizi di prossimità su base territoriale. Saranno quindi inseriti una serie di contenuti su varie aree di interesse per la salute (liste d’attesa, reti tempo-dipendenti, etc.), con ristrutturazione e integrazione del PNE nel Portale. Verrà inoltre rappresentato lo stato dell’arte dei progetti PNRR della Missione 6, Salute, attraverso una interfaccia intuitiva basata su mappe geografiche. Infine, verranno rafforzate le strutture di governance e si avvierà il palinsesto editoriale, comprendendo attività di comunicazione a diversi livelli, tra cui la presentazione pubblica dello stato del progetto, attraverso il confronto delle buone pratiche a livello internazionale (Portale 1.2).
· Nel corso del terzo anno si attiveranno in maniera importante tutte le comunità di pratica, attraverso le quali si completerà la raccolta dati sistematica dal territorio, per la quale verrà consolidato il database complementare delle basi dati territoriali e aggiornamento della base cartografica. Sul fronte tecnologico, sarà completata la realizzazione della chatbot che verrà integrata nel Portale. Sul fronte statistico, si avvierà il sistema statistico per la valutazione multidimensionale, sperimentando la messa a punto degli open data (Portale 1.4).
· Nel quarto anno, verranno perfezionate le modalità di accesso dei profili utente (utenti, professionisti e decisori). Per professionisti e decisori (rappresentanti istituzionali, ma anche dirigenti apicali del sistema sanitario) sarà prevista una visione maggiormente focalizzata su monitoraggio e valutazione. Una visione più tecnica e dettagliata sarà resa possibile per gli esperti, comprendenti figure quali epidemiologi, statistici, analisti, economisti, etc. Sarà quindi realizzata l’interfaccia per la valutazione dei servizi sanitari, mediante strumenti multidimensionali personalizzabili da parte dell’utente, secondo schemi facilitati che consentiranno un uso anche da parte degli utenti di base (Portale 1.6).
· Nel corso dell’ultimo anno, il sistema verrà messo a regime, correggendo le funzionalità attraverso una attenta analisi della soddisfazione degli utenti. Sarà quindi affrontato il tema della sostenibilità della piattaforma e della futura gestione condivisa con tutti gli attori partecipanti. La versione del sistema che integrerà questi aspetti sarà denominata (Portale 1.8).
· A completamento dell’ultima fase di revisione, e quindi alla data di chiusura del progetto, sarà dichiarata consegnata la versione definitiva del Portale (Portale 2.0).
FIGURA 5. IL PIANO DI LAVORO DEL PORTALE DELLA TRASPARENZA
La governance
Il Progetto Portale prevede una governance regolata da un numero limitato di livelli decisionali, organizzata in maniera agile Figura 6.
Il RUP (Responsabile Unico del Procedimento) e il DEC (Direttore Esecutivo del Contratto) operano all’interno della Unità di Progetto di Telemedicina AGENAS, che fa riferimento all’Unità di missione Salute del PNRR.
Il progetto è governato da una Cabina di Regia, coordinata dal Direttore della Esecuzione del Contratto e composta dal Responsabile Unico del Procedimento, oltre che da referenti di alcune Regioni e Province Autonome prescelte, unitamente ad Associazioni professionali e di Categoria (vedi Gruppo di Lavoro).
FIGURA 6. LA GOVERNANCE DEL PROGETTO PORTALE
Tempi di realizzazione
Il progetto è partito il 1° gennaio 2022 ed ha una data di scadenza fissata al 31 dicembre 2026.
Il Portale è finanziato dal Programma Next Generation EU della Commissione Europea, Piano Nazionale di Recupero e Resilienza (PNRR), Missione 6, Salute, presso la Unità di Progetto di Telemedicina del soggetto attuatore AGENAS.
