Le projet "Portail de transparence des services de santé"
Edité par F. Carinci, AGENAS
Buts
L'objectif du projet "Health Services Transparency Portal" est de réduire le déséquilibre existant entre les utilisateurs, les opérateurs et les professionnels du système de santé, en ce qui concerne les informations disponibles concernant la disponibilité, les caractéristiques et la qualité des soins des prestataires de services de santé.
A cette fin, AGENAS, dans le rôle d'organisme d'exécution du projet, collaborera pendant 5 ans avec 3 différents types de destinataires de l'utilisation du Portail : a) les utilisateurs ; b) les professionnels de santé ; et c) les décideurs.
Le portail adoptera les principes fondamentaux de transparence pour offrir à tous les meilleures données et preuves actuellement disponibles de manière égale, en surmontant la nature fragmentaire de l'information et les difficultés dues aux interprétations complexes. L'utilisation accrue d'indicateurs synthétiques favorisera les choix et une meilleure utilisation des ressources disponibles, en poursuivant l'amélioration continue de la qualité par le contrôle collectif des résultats obtenus.
Dans toutes les activités, un accent particulier sera mis sur l'assistance territoriale, sous réserve d'un profond renouveau suite à l'approbation du "Règlement pour la définition de modèles et de normes pour le développement de l'assistance territoriale au sein du Service National de Santé (DM 77), qui inspiré le financement du PNRR.
De là découle le besoin profond d'informer le public en temps opportun sur la création de nouveaux services, parmi lesquels la santé numérique revêt une importance particulière, sur l'ensemble du territoire national.
Le Portail permettra d'apporter une réponse convaincante à des questions fondamentales, résumées dans le Boîte 1.
ENCADRÉ 1. QUESTIONS GÉNÉRALES SUR LE PORTAIL DE LA TRANSPARENCE
Destinataires et rôles
La plateforme sera créée avec l'implication directe de 3 principaux types de destinataires, dont le rôle dans le "cycle de la transparence" peut être représenté comme suit voir Figure 1:
· Le "utilisateurs" ils consulteront le Portail en effectuant des recherches par mots-clés, alimentées par des données et des informations actuelles concernant les services et installations fournis par les "professionnels de la santé". Ces derniers concernent largement ceux qui interviennent à divers titres dans la prestation de services, produisant des données avec divers outils, tels que les enquêtes cliniques et administratives, les analyses et les études, et en général toutes les activités pouvant fournir des informations utiles pour améliorer les choix.
· Le ”Professionnels de la santé”, à travers l'analyse de la qualité des services de santé, participer à l'élaboration de systèmes de suivi d'indicateurs par le biais de traitements statistiques tels que ceux fournis par le National Outcomes Programme. Ces résultats seront inclus dans les différentes sections du portail et mis à disposition pour une interprétation directe par les utilisateurs. De cette manière, les informations désormais disponibles via différentes plateformes seront concentrées dans un conteneur unique, dont la cohérence des informations pourra être vérifiée quotidiennement par les fournisseurs et les utilisateurs, permettant d'appliquer le principe de transparence pour concilier les données et les besoins personnels via un mécanisme commun. De cette façon, il sera possible de renforcer le lien de confiance (“trust”entre professionnels et utilisateurs. La disponibilité de données et d'indicateurs partagés permettra à une pluralité de sujets de naviguer sur le Portail à l'aide de représentations graphiques, cartographiques et navigables, ainsi que de visualisations suggestives telles que des infographies.
· Le "décideurs", compris comme des cadres supérieurs à tous les niveaux de gouvernement (de l'entreprise unique ou de la structure territoriale au niveau du gouvernement national) pourront utiliser des indicateurs et des paramètres mis à disposition par le Portail, pour exploiter la plus grande capacité du système à "compter " ("responsabilitéafin d'améliorer les services de santé de manière objective et mesurable avec des stratégies de changement organisationnel appropriées. La possibilité de réaliser une évaluation multidimensionnelle plus rapide et plus objective, partagée de manière transparente par la population, permettra d'étayer les décisions pour lesquelles les opérateurs du système de santé seront prêts à rendre compte de leurs résultats grâce à la mise à jour rapide des informations disponibles sur le portail lui-même.
FIGURE 1. LE CYCLE DE LA TRANSPARENCE DANS LE PROJET DE PORTAIL
Sections du portail
Le contenu du Portail sera divisé en sections qui seront gérées dans le cadre d'activités développées en parallèle, intégrant les produits de groupes de travail déjà existants, ou spécifiquement créés à cet effet.
Le contenu fourni ne ont l'intention de remplacer leur médecin de confiance, mais délivrent toutes les informations nécessaires de manière cohérente et essentielle orienter l'accès aux soins de santé à tous les niveaux. Les informations sur le Portail proviennent de sources accréditées au niveau institutionnel, coïncidant avec les données officielles mises à disposition par le Ministère de la Santé et par les Régions et Provinces Autonomes, qui collaborent avec d'autres organismes supervisés pour assurer la préparation du Portail. Les différentes rubriques vous permettront d'identifier des informations précises, de trouver des réponses à vos besoins de soins personnels.
En particulier, les sections suivantes seront fournies cf. Figure 2:
- "Ma santé”, qui répondra aux besoins de santé à partir des principales priorités, réelles et/ou perçues, sur la base d'évaluations fondées sur des données épidémiologiques objectives et rigoureuses, résumées par un examen critique de la demande d'information émanant des usagers et des considérations liées aux nouvelles structures organisationnelles des services de santé. Cette section aura pour objectif premier l'accroissement progressif du niveau de compétence des utilisateurs ("littératie en santé"), également à travers le traitement des croyances infondées ("fake news"), par rapport à l'offre existante de services et de technologies efficaces.
- "Mes services,”qui mettra en évidence avec toutes les mises à jour nécessaires les procédures envisagées pour accéder aux services de santé pour un problème spécifique, en fournissant des indications précises et des liens utiles pour profiter des services demandés, qui peuvent être réservés directement auprès des structures opérant dans la région lorsque cela est possible.
- “Trouver la structure“, qui fournira une carte actualisée et exhaustive de tous les prestataires de soins existants dans la région. Grâce à une interface cartographique, il sera possible de rechercher une structure hospitalière ou territoriale dans laquelle traiter un problème de santé spécifique. La recherche peut être effectuée en définissant la distance en kilomètres ou la région, la province ou la municipalité d'intérêt. Les résultats seront affichés sur une carte très utilisable. Pour chaque structure trouvée, le plus grand nombre d'informations possible sera fourni (comme l'adresse de la structure, les détails pour la réservation des examens, les services disponibles avec les temps d'attente relatifs, l'organisation et les principaux indicateurs d'activité).
- "Qualité des soins”, qui contiendra toute la riche production de données et de rapports de la Programme de résultats nationaux (PNE) coordonné par AGENAS, d'obtenir des informations sur les indicateurs de performance du système de santé, en comparant les résultats obtenus entre différentes structures, et en contribuant par ses propres choix à améliorer l'efficacité et l'adéquation du Système National de Santé. Cette section du portail étendra la convivialité de toute la production PNE à tous les différents types d'utilisateurs attendus.
Les sections du portail seront créées en format multilingue, initialement en italien, anglais, français, espagnol et allemand. De cette manière, toute la diversité linguistique sera protégée, favorisant la convivialité dans le respect de la Directive 2011/24/UE concernant l'application des droits des patients aux soins de santé transfrontaliers.
FIGURE 2. SECTIONS DU PORTAIL DE LA TRANSPARENCE
Stratégie
Le portail sera créé grâce à une stratégie appropriée, visant à surmonter les limites de la fragmentation et du manque d'actualité des informations sur les services de santé disponibles. Pour ce faire, le Portail misera sur une approche intégrée et participative d'une pluralité d'acteurs.
Les deux principaux aspects de l'innovation proposés par le portail de la transparence sont représentés dans Figura 3:
· intégration entre différentes sources d'information existant au niveau national, régional et local, par la création de références uniques entre les a connectés
par les technologies de l'information, directement gérées et vérifiables par une pluralité d'utilisateurs accrédités (modèle commun de données, etc.) ;
· participation active de différents types d’utilisateurs "experts" opérant dans différents contextes cliniques et/ou institutionnels, qui disposent de données et d’informations
utile pour l’orientation vers les services de santé.
Le projet accédera et publiera des données cliniques et de santé sous forme agrégée et conformément aux procédures établies par la législation en vigueur, conformément au GDPR et selon les indications du garant de la confidentialité.
Un élément d'importance stratégique pour la réalisation des aspects énoncés ci-dessus sera la mise en place de "communauté de pratique", qui contribueront directement à la compilation des contenus du Portail, à travers une plateforme mise à leur disposition par le projet.
De cette manière, il sera possible de contribuer au Portail de deux manières différentes : a) directement,par l'accès à la zone d'écriture des pages du Portail, pour des intégrations, des corrections ou des ajouts de textes ; b) indirectement,par la transmission de données au centre de coordination (sous forme micro-agrégée et anonyme, en pleine conformité avec le GDPR), en utilisant un outil d'interopérabilité spécifique, créé pour connecter les organismes et institutions collaborateurs.
Les communautés de pratique seront créées par le biais de conventions spécifiques, qui impliqueront les entités suivantes:
· Régions et Provinces Autonomes ;
· Départements universitaires et centres de recherche (domaines de l'hygiène, des sciences statistiques, de l'ingénierie);
· Associations scientifiques dans des domaines cliniques de référence (tels que la cardiologie, la médecine générale, les soins intensifs, etc.);
· Associations de patients, citoyens, consommateurs et usagers.
Le plan de communication comprendra actions visant spécifiquement à renforcer l'implication et la participation active de toutes les parties prenantes impliquées grâce à une stratégie élaborée de communication et de diffusion à mettre en œuvre pendant toute la durée du projet. A cet effet, ils seront fournis des événements locaux, des roadshows pour consolider les communautés de pratique et des campagnes médiatiques grand public (dont la télévision généraliste pour toucher des segments de population difficiles à couvrir) avec une approche informative d'accompagnement et d'orientation vers l'utilisation du Portail.
L'Analyse SEO évaluera le niveau de réussite des opérations en surveillant l'accès au Portail.
FIGURE 3. STRATÉGIE DU PORTAIL DE LA TRANSPARENCE
La méthodologie
La construction du Portail de la transparence implique la planification et l'application progressive d'outils et de méthodes issus de divers domaines des sciences sociales, de l'information, des sciences statistiques et des technologies de l'information dans le domaine de la santé.
En particulier, l'utilisation des techniques suivantes est prévue dans le projet Figure 4:
- Détection de besoins du profil utilisateur (groupes ciblespar l'utilisation combinée de : a) l'examen systématique des besoins effectifs en matière de santé, par la littérature scientifique et l'utilisation de rapports statistiques (grey literature); b) analyse des besoins perçus, par le biais d'enquêtes en ligne (en ligne, animation de groupes de discussion avec différentes catégories d'utilisateurs et analyse structurée des données d'accès au portail (web analytics).
- analyseinterface (UX analysis), afin d'optimiser l'expérience d'utilisation du portail grâce à des outils faciles à utiliser (user friendly) également à travers des formes de visualisation innovantes telles que l'infographie ; Et utiliser l'évaluation par l'analyse des accès (SEO Analysis).
- Activation de communauté de pratique, par : a) Revue systématique les modes d'organisation ; b) accord avec les organismes et associations; c) plateforme informatique impliquer les parties prenantes dans une participation active à la définition, à la collecte et à l'interprétation des données pour l'amélioration continue du Portail, à travers la participation et la collégialité de son évolution ; d) actions de communication.
- Utilisation de informatique modernes, qui permettent a) d'accéder à l'information à tout moment, depuis n'importe quel endroit, avec n'importe quel appareil (grâce à des outils tels que le smartphone app); b) de contribuer à l'écriture du contenu par toutes les personnalités impliquées (à travers des outils tels que le Content Management System – CMS, il système d'interopérabilité, e la Chatbot).
- Organisation et intégration de toutes les bases de données à travers un common data model entièrement référencé et documenté grâce à un dictionnaire de données (data dictionary) consultables en interne via des outils backoffice. La base de données sera intégrée au Portail, permettant de renseigner toutes les zones pertinentes pour les différents profils d'utilisateurs envisagés. Le système pourra alimenter un flux de open data, potentiellement réutilisables à des fins de recherche et d'analyse des services de santé, sur la base de l'expérience du portail Covid AGENAS (par exemple, en utilisant des outils avancés d'échange de données anonymisées, comme GitHub).
- Affichage flexible et personnalisable des résultats statistiques à travers des outils destinés à différents types d'utilisateurs, tels que: a) des outils graphiques de compréhension immédiate pour le style grand public infographics; b) des indicateurs multidimensionnels pour le public des professionnels et des décideurs (tels que treemap, starplots, etc.); c) des graphiques de synthèse pour une lecture "intelligente" des données (performance intelligence), se poursuivra par l'intégration complète du PNE dans le Portail, et la création de systèmes d'évaluation composites avec des indicateurs personnalisables (tels que le Better Life Index di OCSE).
FIGURE 4. MÉTHODOLOGIE DU PORTAIL DE TRANSPARENCE
Le plan de travail
L'équipe projet livrera le Projet Opérationnel Portail dans chacune de ses phases sur une base annuelle, afin de définir le protocole à suivre pour le développement du système d'information, à mettre en œuvre de manière continue au travers de nouvelles versions publiées en séquence.
Le plan de travail, qui a débuté le 1er janvier 2022, prévoyait les étapes suivantes Figure 5:
· Au cours de la première année, des démarches ont été entreprises pour composer et publier un site de base et revoir les web analytics à l'aide de l'outil de référencement, mise en évidence du profil type des visiteurs du site et des portails existants grâce à l'analyse des scénarios (Portale 1.0).
· Au cours de la deuxième année, différents modules d'intérêt prioritaire ont été envisagés, dont l'application smartphone dédiée à la consultation à distance, qui sera mise à la disposition de tous les utilisateurs via Play Store et IOS et la mise en place du CMS pour la compilation autonome de contenu. De plus, la réalisation du plan de communication et la revue systématique des besoins en santé et des communautés de pratique sont attendues. En termes de besoins perçus, des enquêtes auprès des groupes cibles seront réalisées, à travers la conduite ciblée d'enquêtes et de groupes de discussion, qui traiteront notamment des questions relatives aux services de proximité sur une base territoriale. Une série de contenus sera donc insérée sur divers domaines d'intérêt pour la santé (listes d'attente, réseaux dépendants du temps, etc.), avec restructuration et intégration du PNE dans le Portail. L'état de l'art des projets PNRR de la Mission 6, Santé, sera également représenté à travers une interface intuitive basée sur des cartes géographiques. Enfin, les structures de gouvernance seront renforcées et le calendrier éditorial sera lancé, comprenant des activités de communication à différents niveaux, dont la présentation publique de l'état du projet, à travers la comparaison des bonnes pratiques au niveau international (Portale 1.2).
· Au cours de la troisième année, toutes les communautés de pratique seront activées de manière importante, à travers lesquelles la collecte systématique des données du territoire sera complétée, pour laquelle la base de données complémentaire des bases de données territoriales sera consolidée et la base cartographique sera mise à jour. Sur le plan technologique, la création du chatbot sera finalisée, qui sera intégrée au Portail. Sur le plan statistique, le système statistique d'évaluation multidimensionnelle sera lancé, expérimentant le développement des données ouvertes (Portale 1.4).
· En quatrième année, les modalités d'accès aux profils d'usagers (usagers, professionnels et décideurs) seront perfectionnées. Pour les professionnels et les décideurs (représentants institutionnels, mais aussi cadres supérieurs du système de santé) il y aura une vision plus centrée sur le suivi et l'évaluation. Une vision plus technique et détaillée sera rendue possible aux experts, incluant des personnalités telles que des épidémiologistes, des statisticiens, des analystes, des économistes, etc. L'interface pour l'évaluation des services de santé sera donc créée, à l'aide d'outils multidimensionnels personnalisables par l'utilisateur, selon des schémas simplifiés qui permettront également une utilisation par des utilisateurs de base (Portale 1.6).
· Au cours de la dernière année, le système sera pleinement opérationnel, corrigeant les fonctions grâce à une analyse minutieuse de la satisfaction des utilisateurs. La question de la pérennité de la plateforme et de la future gestion partagée avec tous les acteurs participants sera alors abordée. La version du système qui intégrera ces aspects s'appellera (Portale 1.8).
· A l'issue de la dernière phase de révision, et donc à la date de clôture du projet, la version finale du Portail sera déclarée livrée (Portale 2.0).
FIGURE 5. LE PLAN DE TRAVAIL DU PORTAIL DE TRANSPARENCE
Là Gouvernance
Le Projet Portail prévoit une gouvernance régulée par un nombre limité de niveaux décisionnels, organisés de manière agile Figura 6.
Le RUP (Responsable Unique de la Procédure) et le DEC (Directeur Exécutif du Contrat) opèrent au sein de la Cellule Projet Télémédecine AGENAS, qui renvoie à la Cellule Mission Santé du PNRR.
Le projet est régi par un Salle de contrôle, coordonné par le Directeur de l'Exécution des Marchés et composé du Responsable Unique de la Procédure, ainsi que de représentants de certains Régions et provinces autonomes sélectionné, avec Associations professionnelles et commerciales (voir groupe de travail).
FIGURE 6. LA GOUVERNANCE DU PROJET DE PORTAIL
Tempi di realizzazione
Le projet a commencé le 1er janvier 2022 et a une date d'expiration du 31 décembre 2026.
Le Portail est financé par le Programme Next Generation EU de la Commission Européenne, Plan National de Relance et de Résilience (PNRR), Mission 6, Santé, à l'Unité Projet Télémédecine de l'entité de mise en œuvre AGENAS.
